EpilepsieNL over groei, audits en betrokkenheid
EpilepsieNL is de organisatie voor iedereen die met epilepsie te maken heeft. Zij zetten zich in voor onderzoek naar betere behandelingen en genezing, voorlichting aan het brede publiek en ondersteuning van mensen met epilepsie en hun omgeving. Met een sterke maatschappelijke missie werkt EpilepsieNL elke dag aan een beter leven voor honderdduizenden mensen in Nederland. Onderstaand een interview met Joost Wijnhoud van EpilepsieNL.
Introductie
EpilepsieNL wil haar impact vergroten door haar organisatie steeds verder te versterken. Dat betekent niet alleen investeren in onderzoek en bewustwording, maar ook in een solide en toekomstbestendige organisatie. De afgelopen jaren heeft EpilepsieNL een duidelijke professionaliseringsslag doorgemaakt, met een meerjarenstrategie waarin effectiviteit, transparantie en eigenaarschap centraal staan.
In dit kader koos EpilepsieNL ervoor om samen met InAudit twee audits en een medewerkerstevredenheidsonderzoek (MTO) uit te voeren. Niet om vinkjes te zetten maar om gericht inzicht te krijgen in risico’s, verbeterpunten en mogelijkheden om de betrokkenheid van medewerkers (verder) te verhogen. Zo wordt continu gebouwd aan een sterke organisatie die haar maatschappelijke missie duurzaam kan realiseren.
Interview met Joost Wijnhoud
Naam: Joost Wijnhoud
Functie: Directeur-bestuurder EpilepsieNL
Achtergrond: Joost begon zijn loopbaan in de topsport: als professioneel tennisser en bondscoach van Jong Oranje leerde hij wat doelgerichtheid en continu verbeteren betekenen in de praktijk. Na zijn sportcarrière maakte hij de overstap naar de goede doelenwereld, waar hij onder andere directeur was bij Stichting Spieren voor Spieren. Sinds 2020 leidt Joost EpilepsieNL, waar hij met dezelfde sportmentaliteit werkt aan professionalisering, groei en maatschappelijke impact.
Hoe zijn jullie in contact gekomen met InAudit?
We kwamen eigenlijk gewoon bij InAudit terecht via Google. De naam sprak ons aan en de website gaf vertrouwen. We zochten een onafhankelijke partij die ons professioneel kon ondersteunen bij onze ambities. Hoewel we niet verplicht zijn tot audits, vond ik het belangrijk om hier bewust mee aan de slag te gaan als onderdeel van onze professionalisering.
Wat was jullie belangrijkste reden om met een aantal audits en een MTO aan de slag te gaan?
Mijn achtergrond ligt in de topsport. Daar heb ik geleerd om doelen te stellen en steeds beter te willen worden. Die mentaliteit neem ik mee in mijn werk bij EpilepsieNL. We zijn in de afgelopen jaren gegroeid en willen die groei goed verankeren. Dit betekent dat processen, structuren en cultuur mee moeten bewegen. Het laten uitvoeren van audits en een MTO helpen om scherp te blijven: ze geven ons inzicht in waar we staan en waar we verder kunnen verbeteren. Dit doen we vanuit de overtuiging dat een sterke organisatie de basis is voor meer maatschappelijke impact.
Hoe hebben jullie het proces van de audit(s) en het MTO ervaren?
Het voelde als een echte samenwerking. De auditors waren kundig en enthousiast. We hebben niet alleen naar verbeterpunten gekeken, maar ook goede gesprekken gevoerd die ons verder helpen. De uitkomsten van de audits worden bij EpilepsieNL niet in een la gelegd. Verbeterpunten krijgen een owner, worden gekoppeld aan het jaarplan en opgevolgd binnen de organisatie. Kleine punten worden direct opgepakt, grotere krijgen een plek in de meerjarenstrategie.
Bij het MTO pakten we het net anders aan. Hier hebben we de medewerkers nadrukkelijk betrokken bij de opzet. Daardoor leeft het onderzoek echt binnen de organisatie. Het gaat ons niet alleen om cijfers, maar vooral om het gesprek dat je er samen over voert. Zo creëer je bewustzijn, betrokkenheid en een basis om verder te bouwen.
Hoe helpt dit jullie om als organisatie te groeien of jullie missie nog beter te realiseren?
We hebben stevige ambities. We willen meer geld ophalen voor onderzoek, investeren in innovatieve aanvalsdetectie en genetische therapie, en de beeldvorming over epilepsie veranderen. Epilepsie is een ernstige aandoening die nog vaak onzichtbaar is. Er overlijden jaarlijks zo’n 300 mensen door een aanval in de nacht. Met slimme technologie willen we dit risico drastisch verminderen.
Daarnaast willen we dat mensen beter begrijpen hoe ingrijpend epilepsie is. Meer bewustwording betekent meer draagvlak, en dat is essentieel voor onze missie. Maar: dat doen we niet alleen. De samenwerking met zorginstellingen, onderzoekers, fondsen en andere maatschappelijke organisaties is essentieel om onze missie te realiseren. Door krachten te bundelen vergroten we onze slagkracht en kunnen we sneller meer impact maken.
Wat zouden jullie andere organisaties adviseren die overwegen met audits of een MTO aan de slag te gaan?
Zie een audit of MTO niet als verplichting, maar als kans om te groeien. Het levert inzicht, verbinding en vertrouwen op. Je creëert ruimte om als organisatie beter te worden.
Waar liggen jullie prioriteiten de komende tijd? Welke mijlpaal hopen jullie over vijf jaar bereikt te hebben?
We hebben een duidelijke stip op de horizon: meer mensen bereiken, meer onderzoek financieren en onze organisatie verder versterken. Dat vraagt om een professionele en lerende organisatie die strategisch kan sturen én wendbaar blijft. Audits en het MTO helpen ons daarbij, omdat ze zorgen dat de basis stevig blijft terwijl we doorgroeien.
De Epilepsieloop is één van jullie bekendste evenementen. Hoe draagt dit bij aan jullie missie?
Een belangrijk moment in het jaar is de Epilepsieloop, het landelijke evenement waarmee duizenden deelnemers geld inzamelen en aandacht vragen voor epilepsie.
De Epilepsieloop is een prachtige dag vol energie en verbondenheid. Mensen wandelen, rennen of rollen mee, ontmoeten elkaar en maken epilepsie zichtbaar, in de herkenbare paarse kleuren. Het brengt fondsenwerving, bewustwording en communitybuilding bij elkaar. Precies de drie elementen die voor EpilepsieNL essentieel zijn. De opbrengsten vloeien direct terug naar projecten die impact maken voor mensen met epilepsie.
Wat zouden jullie willen dat iedereen in Nederland over epilepsie weet?
Epilepsie komt veel vaker voor dan mensen denken en de impact is groot. Het is niet altijd zichtbaar, maar het bepaalt iemands leven ingrijpend. Door meer bewustwording en onderzoek kunnen we echt verschil maken.
